Marco Hamburger und seine Mitstreiter:innen schreiben auf ihrer Website https://www.kill-parkinson.org:
Wir möchten mit unserem Blog gerne dazu beitragen, dass Neuigkeiten aus der Parkinson Forschung, Initiativen von Parkinson-Betroffenen, Erfahrungsberichte zu Parkinson-Therapien und einfach Wissenswertes zu neurodegenerativen Erkrankungen schneller in die Parkinson Community gelangen.
[…]
Kill Parkinson ist eine patientengeführte, unabhängige und gemeinnützige Organisation aus Berlin. Wir erstellen seit 2024 ein globales, digitales Parkinson-Register, um die umfangreichen Erfahrungen von Betroffenen strukturiert zu bündeln und als offene Daten der Forschung bereitzustellen – für bessere Lebensqualität heute und Prävention morgen.
Marco Hamburger erhielt bereits im Alter von gerade mal 43 Jahren die Diagnose Parkinson, also #YOPD. [#YOPD steht für
Young-Onset Parkinson Disease (Parkinson-Krankheit im jungen Erwachsenenalter)]
Der Diagnose voraus ging – wie so häufig, viel zu häufig – eine jahrelange Odyssee.
Marco war „zu dem Zeitpunkt […] mitten im Leben und mitten in der Lebensplanung, […] mit den üblichen „großen“ Plänen halt. Den Schock und die Trauer so mitten im Leben erwischt zu werden, viele von Euch kennen das.“
[…]
„Inzwischen […] sind mir 3 Dinge klar geworden:
- 1. Diese unglaublich belastende Krankheit ist immer noch nicht besiegt und breitet sich stark aus.
- 2. Was […] kann ich aktuell dagegen tun? Fakt ist, mir gehts noch gut, ich habe ein sehr gutes Netzwerk, viel Power und eine ordentliche Expertise im Bereich Digitalisierung, Big Data und Healthcare
- und 3. das alles sollte ich dringend nutzen, um eine weitere, hoffentlich entscheidende Säule im Kampf gegen Parkinson aufzubauen.
